АУТИЗМ ДЕРТІ АСҚЫНЫП БАРАДЫ, оны ауыздықтауға бола ма?

Үкімет назарына!

 

Мүгедек баланы асырап отырған ата-аналарға төленетін жәрдемақы шілде айынан бастап 30% пайызға өседі. Бұл туралы мемлекет басшысы Н.Назарбаев «Нұр Отан» партиясының кезекті 18 съезінде мәлімдеген болатын.
Әлеуметтік қамқорлық жаңа әлеуметтік шаралар аясында мүгедек баланың күтімі бойынша және бала кезінен 1 топтағы мүгедектің күтімі бойынша жәрдемақы 2019 жылдың 1 қаңтардан бастап 31183 теңгеге дейін өсті. 2019 жылғы 1 шілдеден кейін 41578 теңге ұлғаятыны мәлім болды. 2018 жылдың 1 шілдесінен бастап мемлекет басшысы тапсырмасы бойынша 18 жастан асқан бала күнінен 1 топтағы мүгедек жанға күтімі бойынша жәрдемақы беру енгізілді. Өткен 2018 жылы оны 11500 адам алыпты.
Көкейдегі көп сұрақтың бірі, біз, казіргі демократиялық қоғамда тағдырдың жазуымен тауқымет тартқан жандарды тиісті деңгейде жарылқай алып жүрміз бе дегенге барып тіреледі?
Жасыратыны жоқ, бүгінгі қоғамның өткір де, әлсіз тұсы мүгедек бала мәселесі. Елімізде 18 жасқа толмаған мүгедек балалардың саны 86 мыңнан асса, оның 78 мыңнан астамы 16 жасқа дейінгі жасөспірімдер екен. 5 сәуірде осы дерт туралы Аналардың форумы өтпек. Бәлкім осында көп мәселелер шешілер деген үміттеміз.
Тағдыр тауқыметі дерсің, күйініп шарасыз күйге түсерсің, бұдан статистика өзгере қоймас. Қуантарлығы, біздің үкімет мүгедек баланың күтімі бойынша жәрдемақыны биылдан бастап тағы өсірді. Дегенмен, әлі күнге дейін ерекше күтімдегі балалардың қамқоршыларында арнайы мәртебе жоқ. Бар ғұмырын мүгедек баласын бағып-қағуға арнаған ананы неге әлеуметтік қызметкерге жатқызбаймыз. Мүгедек балаларға қатысты ашық күйінде қалып отырған жалғыз мәселе бұл емес. Мүмкіндігі шектеулі балалармен олардың ата-аналарын тағы қандай сұрақтар мазалап жүр? Бұл жөнінде — Аутизм, ерекше қажеттіліктері бар балалар мен жетімдерді қолдау AINAR Қоғамдық Қорының директоры, экономика ғылымдарының кандидаты Нұргүл Балтабайқызынан сұрап көрген едік.

 

БІЗДІ ҚОҒАМ ТҮСІНБЕЙДІ

— Нұргүл Балтабайқызы, әңгімемізді бірден осы Қордың атауынан бастағым келіп отыр. Байқап отырсам, Қордың атауында «ерекше қажеттіліктері бар балалар» деген сөз тіркесі жүр. Осы тіркес жәйдан жәй қойылмаған болар?
— Рахмет. Мен мүгедек баланың ата-анасы болып табыламын. Менің қызымның жасы алты жарымда. Диагнозы — Аутизм. Жалпы, өзі басымнан өткен қиындықтардан кейін, көп ойланып, осы қордың атауын құрылған кезден көп талқыладық. Соңғы ақпараттарға сүйенсек, Біріккен Ұлттар Ұйымының ұсыныстары бойынша бүкіл әлем қазір «мүмкіндігі шектеулі» деген терминнен бас тартып «ерекше қажеттіліктер» деп ұсынып жатыр. Сондықтан, бізде осыны жөн деп санадық. Сол себепті заманға сай «ерекше қажеттіліктері бар балалар» немесе «ерекше қажеттіліктері бар адамдар» деп ұсынып жатырмыз. Ол тең құқықты білдіреді, адамның мәртебесін көтереді, сөз атауы да басқаша, балаларға да, қоғамға да басқаша көзқарас қалыптасады. Сол себептен осындай атауды қолайлы көрдік.
— Жақсы. Бүгінгі күні біз аяқ-қолы сау, 12 мүшесі түгел балалар жайлы да айтып жүрміз, олардың мәселелерін көтеріп жүрміз. Ал, енді, өзіңіз айтқандай, ерекше қажеттіліктері бар балалардың бүгінгі хал-ахуалы қалай? Оларды қандай мәселелер мазалайды?
— Бұл енді басымда бар жайт, сондай бала тәрбиелеп отырмын. Шынын айту керек, Зейін аға, біздің қоғамда жүруіміз өте қиын. Бізге көк кітапша (куәлік) беріледі, жәрдемақы алу үшін. Бірақ бұл кітапша бізге ешқандай құқық бермейді.
— Сіз мүгедекті айғақтайтын құжатты айтып отырсыз ба?
— Ия, мүгедекті растайтын құжатты…
— Сонда сіздерге нақты қандай жеңілдіктер бар?
— Бұл көк кітапша жәрдемақы алғаннан басқа бізге ешқандай жеңілдік бермейді. Кезекте тұрамыз, ешкім бізді өткізбейді, бізді қоғам түсінбейді. Қоғамдық жерлерде жүргенде, балам шыңғырып жыласа немесе басқадай мінез-құлық көрсетсе, жұрт бізге наразы көзбен қарайды, жақтырмайды, шығарып жіберуге тырысады. Қоғамдық көліктерде де жиіркене қарайтындар кездеседі…
— Түсіністікпен қарау деген жоқ дейсіз ғой?
— Ия, жоқ. Мысалы, автобус жүр-гізушісінің өзі кемсітіп «сен маймылсың ба, зоопарктен қашып кеттің бе?» — деп сыбап жатады. Бұл ата-анаға, балаға қатты соққы. Сосын, анасы байғұс 2 аялдама бұрын ерте шығып, жаяу жүруге мәжбүр. Ешкім түсіне бермейді бізді.
— Демек, қоғамға түсіндіру жағы кемшін болып тұр-ау?..
— Иә. Ащы да болса шындық сол! Осындай ақпараттандыру болса, мысалы, емханаларда, көліктерде, телеарналарда аутизмнің ерте белгілері туралы мәліметтер жиі беріліп тұрса, адамдар оқып хабардар болатын еді…

 

РЕСЕЙДЕ ЕМДЕЛЕТІНДЕРДІҢ 90 ПАЙЫЗЫ ҚАЗАҚСТАНДЫҚ

— Маман ретінде айтыңызшы? Аутизмге мектептерде көзқарас қалай? Ол жердегі ата-аналардың рөлі қандай болу керек деп ойлайсыз?
— Бұл жерде үкімет тарапынан мамандарды дайындау қажет деп жатырмыз — ол бірінші мәселе. Екінші мәселе — сау балалардың ата-аналарының көзқарасы туралы. Олар көп жағдайда біздің балаларды қабылдамай жатады. Біздің сыныпта мұндай бала болмау керек, бұларды оқшаулау керек дегенді ашық айтатындар да бар…
— Бұл дегеніңіз эгоистік көзқарас қой?..
— Ия, эгоистік көзқарас. Мысалы, сау балалардың ата-аналары үйлерінде айтып отырса балаларына, «Олар да сендер секілді бала. Азғантай еркеліктері бар. Сен оған қамқоршы бол, бірге ойна», — деп. Мүмкін сонда қоғамда жақсы өзгеріс болатын ба еді.
— Өкінішке орай қазір бұлай болып отырмаған секілді?..
— Жоқ, мүлдем. Тағы айтатын бір мәселе, медицина қызметкерлерінің, дәрігерлердің біліктілігін арттыру керек, мамандарды оқыту керек. Үкімет тарапынан арнайы орталықтар болуы керек. Бұны айтып жатқаным, көпшілігі Аутизм диагнозын анықтай алмайды. Осы себептен 5-6 жасқа дейін бала үйде отыруы мүмкін, ешкім білмейді осы дерттің белгілерін. Сондықтан уақыт өткізіп алғасын, ешқандай көмек алмағасын, баланың дерті ұлғайып кетуі мүмкін. Сосын, ерекше айтқым келетіні, аутизмі бар баланы үйде ұстамау керек, ұялмай дәрігерге апару керек.
— Бірден дәрігерлерге, мамандарға көрсету керек дейсіз ғой?
— Ия, мамандарға көрсету керек, психиатрдан қорқуға болмайды. Ол да адам. Неғұрлым психиатрға ертерек барып, диагнозын тезірек анықтаса мүгедектігін растау да оңай. Мүгедекті растау — жәрдем ақыны алуға жол ашады..
— Демек, ұялудың қажеті жоқ…
— Ия, ұялудың ешқандай қажеті жоқ, баланың әбес істері — еркелік емес. Ауру түрі… Біздің қазақтың менталитеті ғой, еркелік деп баланы үйде ұстап отыру….
— Сөйтіп уақыт өткізіп алады ғой, білмейтіндер?.. Айтпақшы, түзету орталықтары туралы не дейсіз?
— Бұл сауалыңыз ең өзекті мәселе болып тұр. Қазақстанда түзету орталықтары жеткіліксіз болғасын біздің ата-аналар шетелдік орталықтарға баруға мәжбур. Шынымды айтайын, көпшілігі сол орталықтардың есіктерін жағалап жүр. Мен өзім, баламмен Оренбург, Челябинск қалаларына бардым. Бірақ одан ешқандай нәтиже болған жоқ. Тек уақытша диагностика. Бір жағынан уақыт кетеді, екінші жағынан қаражат кетеді. Көпшілік ата-ана несие алып барады. Мысалы, Оренбург қаласында, біз барғанда микрорефлексотерапия ешқандай әсер берген жоқ, ол аутизм бар балаға көмектеспейді екен. Оны білген жоқпыз, ақпарат болмағасын. Сол жерде кездескендердің 90%-ы қазақстандықтар. Қайталап айтамын бұл үлкен проблема. Барлық ата-аналар шетелдік орталықтарды жағалап жүр. Қаражат болса баруға болатын шығар, бірақ үзілмейтін, үзіліссіз түзету аутист балаға көмек бере алады. Ал әр жерден бір алған көмек — әрі кетсе 1 ай, 2 апта, жарты жылдан кейін түзету, ол балаға ешқандай әсер бермейді.
Бүкіл әлемдік тәжірибе бойынша үзілмейтін түзету коррекциясы ғана аутизм балаға жақсы нәтиже бере алады. Өкінішке орай, ерекше қажеттіліктері бар баланың ата-анасының біреуі үйде отырады. Себебі жүйелі қамқорлық, көмек, қолдау Қазақстанда қарастырылмаған. Мысалы, балабақшаларда инклюзивтік топтар болса, мамандар болса, ата-анаға ештеңеге алаңдамай жұмысқа шығуға болатын еді.
— Яғни, бүгінгі күні бүкіл баланың ауыртпалығы ата-ананың мойынына түсіп отырғаны рас. Ата-ана өзі ұстаз, өзі педагог, өзі тәрбиеші, өзі медицина маманы. Мемлекеттік қызметтердің тізімі бар, бірақ олардың барлығы көрсетіліп отырған жоқ сияқты?
— Ия, мамандар тапшылығы көп. Жалпы жүйелі жұмыс керек…
— Былтыр 5 желтоқсанда өткен Мәжілістің жалпы отырысында депутат Магеррам Магеррамов Үкіметтен осы мүгедек балалардың қамқоршыларына арнайы мәртебе беріп, оларды бюрократиядан босатуды сұрады. Мүгедек баланың қамқоршыларына жасалып отырған әлеуметтік көмегіне көңіліңіз тола ма? Олар қоғамдық көлікпен тегін жүре ала ма, басқа қандай жеңілдіктер бар?
— Осы сұрақты біз біраз зерттедік, өңірлерде ата-аналардан сұрастырдық. Астана қаласы бойынша мүгедек балаға қамқоршы болып жүрген ата-аналар тегін жүреді қоғамдық көліктерде. Бірақ басқа қалаларда ол жергілікті маслихат, акиматтардың шешіміне байланысты. Мысалы, Ақтөбе қала-сында тек қана мүгедек бала тегін жүруге құ-қылы. Қасында жүрген қамқоршыға ақылы.
— Осыны мемлекет, ел бойынша бірыңғай міндеттеуі керек қой?
— Ия, бірыңғай тәртіп болса дейміз… Осы Қорды құрғалы бері біз мемлекеттік органдармен бірге тығыз жұмыс жасауға көштік. Хаттар, өтініштер жолдап жатырмыз. Депутаттарға да бірнеше жолдау арнадық. Былтыр, бір депутаттық сауал Үкіметке жіберілді. Бірақ, өкінішке орай, Үкіметтен формалды түрде жауап келді. Осы сауалда барлық мәселелер жазылды, әр министрлікке, өз құзыретіне қатысты ұсыныстар жазылды. Біз ойладық, осыған бір жауап беретін шығар, нақты шешімдер қабылдайтын шығар деп. Немесе біздерді шақырып, әңгімеге тартып, сөйлесетін шығар, қандай мәселелер мазалап жүргенін білер деген ойда болған. Мүгедек балалардың мәселесі бойынша жіберген хатымызға өкінішке орай 3 парақ формалды түрде жауап келді. Біздің осыған көңіліміз толмай отыр.
— Қоғамның да, мемлекеттің де көзқарасын өзгерту керектігін айтып қалдыңыз? Біз сөз етіп отырған балалар балабақшаларға қабылдана ма?
— Жоқ, қабылданбайды. Басымнан өткен оқиғаны айтайын. Менің балам да 3 жастан асып 4 жасқа таяғанда аутизм диагнозы бар екені анықталды. Сонда көрдім: Астана қаласы бойынша бірде-бір балабақша мұндай балаларды қабылдамайды екен. Біз өзіміз 5-6 балабақшаларға бардық, оның ішінде мемлекеттік балабақша да бар, ешқайсысы менің баламды қабылдаған жоқ. Себебі мамандар жоқтығынан, инклюзивтік топтар жоқтығынан. Сондықтан біз жеке түзету орталығына баруға мәжбүр болдық — 200 мың теңге айына төлеп отырмыз. Өзіңіз білесіз, ауылдық жерлерде осындай соманы кімнің қалтасы көтереді? Осыған орай біз қоғамдық жұмыстарды бастап жатырмыз. Балабақшалар мәселесі өте өткір болып тұр. Әсіресе сау балалардың ата-аналарының көзқарасы. Мен Астанада бір балабақшада жиналыста болдым. Бір ата-ана маған қолдау көрсетіңізші деп өтінді. Өкінішке орай, бүкіл ата-аналар жабылып, меңгеруші қосылып әлгі бейбақ баланы шығарып жіберді. Сондағы айтқандары: біздің балалардың арасында мұндай бала жүрмеуі керек, қаламаймыз дегенге саяды.

 

ТАҒДЫРДЫҢ ТАЙҒАҚ ЖОЛЫНДА МҰҚАЛМАҒАН ЖАНДАР

— Қазір мүмкіндікті пайдаланып, бұндай ата-аналарға не айтар едіңіз?
— Менің айтарым, осындай дерт болмауына ешкім кепілдік бере алмайды. Адам абайлап сөйлегені дұрыс. Әр отбасында, бәлкім немереңіз, балаңыз, туысыңыз — осы аутизм диагнозына шалдығуы әбден мүмкін. Сондықтан осындай ерекше балаларға түсіністікпен қарау керек, қабылдау керек, өздерінің балаларына айтып, түсіндіріп тәрбие беру керек.
— Соңғы жылдардағы статистика деректеріне сүйенетін болсақ, мүгедек балалардың саны артты ма, азайды ма?
— Жылдан жылға артуда, көбеюде мүгедек балалардың саны. Мысалы, статистика бойынша 2000 жылдарда 18 жасқа дейін 50 мың мүгедек бала болса, 2016 жылы 79 мың бала тіркелген. Жылдан жылға өсіп келе жатыр.
— Бүгінгі күні мемлекет тарапынан мүгедек балаларға санаторий, курорттарға жолдамамен жіберу жағы қалай? Қаншалықты мүмкіндіктер бар?
— 2018 жылы санаторлық-курорттық емдеуге біздің балаларды тізімнің ішіне кіргізді. Бұған дейін болған жоқ. Осындай санаторийлар жеткіліксіз. Қазақстан бойынша тек бір санаторий — «Катарколь» деген жерде қабылдайды. Осы санаторийге кезекте тұрған балалар өте көп. Бұл жерге барлық диагнозы бар балалар барады. Тек қана аутизм емес, ДЦП т.б.
— Осы саладағы көп жәйттан хабарсыз екенбіз. Қалалық жерлерде біршама жағдай жасалып жатыр, арнайы мектептер бар, мамандар болуы мүмкін. Ал енді ауылдық жерлерде бұл мәселе қалай? Қандай қиындықтар бар?
— Ия, ауылдық жерлерден бізге ата-аналар хабарласып жатады Қазақстан бойынша. Бірінші тақырып — балабақшалардың жетіспеушілігі, инклюзивтік класстар, мамандар да жоқ дейді. Бір ауыл болса — олар 100-200 километр жердегі аудан орталығына қатынау керек. Ол аудан орталығынан облыс орталығына қатынау тағы бар. Осы жағдайлар қиындық тудырып жатыр. Жалпы, жүйелік системаны қабылдап, сол ауылдарға, өңірлерге жеткізу қажет болып тұр. Осы ұсыныстарды айтып жатырмыз.
— Сіздерге мәлім болар, көпбалалы отбасыларда мүгедектігі бар балалар жиі кездесе ме?
— Ия, бар, соңғы кездері жиі кездесетін болып жатыр. Әр өңірден бізге хабарласады. Жағдайларын айтады. Сондай хабарласқан бір отбасының 4 баласы бар екен. Оның ішінде 2 баласы мүгедек — ДЦП және аутизм. Тағы бір отбасында 2 баласында қатар аутизм диагнозы бар. Тізбелей берсем, шыға береді.
— Әңгіме барысында біраз мәселенің басын ашып айттық? Енді тұжырымдап өтсеңіз? Үкіметке, үкімет адамдарына мүгедек балалардың жағдайын жақсартуға байланысты нақты қандай ұсыныс айтар едіңіз?
— Жалпы, біріншіден, біздің Қордың, ата-аналардың ойы бойынша, Қазақстанда инклюзивтік қоғам деген терминді еңгізудің уақыты келді. Бүкіл әлем тәжірибесі бойынша мүгедек балалар Инклюзивтік қоғамда өмір сүреді. Сондықтан біздің де, мүгедек балалардың да, ерекше қажеттіліктері бар балалардың да құқықтары тең болуға тиіс.
Екіншіден, Қазақстанға жалпы жүйелі, кешенді мемлекеттік бағдарлама қажет. Арнайы бағдарлама. Осы бағдарламаға мүгедектігі расталған да, мүгедектігі расталмаған да балалар кіруі қажет. Себебі мүгедектігі расталмаған, ерекше қажеттіліктері бар балалар қоғамның және мемлекеттің назарынан тыс қалып отыр.
Үшіншіден, мысалы, Ресей мемлекетінде Федералдық ресурстық орталықтар қалыптасқан. Ресей үкіметінің қолдауымен 2016 жылы Аутизм бойынша Федералдық ресурстық орталық ашылды. Осындай орталық Қазақстанға да қажет. Себебі ол жерде методология, мамандарды оқыту т.б. мәселелерді, кез келген сұрақты осы орталық арқылы шешуге болар еді.
— Сіз, біздің елде мүгедек балаларды қолдауға бағытталған жеке арнайы мемлекеттік бағдарлама қажет дедіңіз? Оның жобасын жасап жатырсыздар ма? Егер дайын болса заң шығарушы органға, үкіметке қашан ұсынасыздар? Қашан қабылдануы мүмкін?
— Қазір құзыретті мемлекеттік органдармен жұмыс жасап жатырмыз. Бірақ әзірше мемлекет тарапынан бұл іске қатысты жұмыс тобы немесе комиссия әлі құрылған жоқ. Қалай жұмыс тобы құрылады, солай осы бағдарламаның жобасын ұсынуға дайынбыз. Кешеуілдетпей осындай жұмыс тобын құру өте қажет болып тұр?!
— Осы сұхбат газетте жарық көріп жатса, сіздер көтеріп отырған мәселелер үкіметтің құлағына жетеді деген ойдамыз. Енді, Нұргүл Балтабайқызы, дүниежүзінде аутизмі бар балалардан елге әйгілі тұлғалар шыққаны белгілі. Мысалы, әлемге танымал Моцарт, әйгілі физик Альберт Эйнштейн, тіпті АҚШ-тың үшінші президенті Томас Джеферсон. Бірақ олар дер кезінде ем қолданып, салауатты өмірге ұмтыла білген. Меніңше бізде аутист болған балаларды дер кезінде сауықтыруға күш салуымыз керек сияқты. Бұл жолда талмай еңбектенген жандардың перзенттері де әйгілі тұлғаға айналмасына кім кепіл! Соған сенейік, сіз де сеніңіз. Бүгінгі сұхбатыңызға мың алғыс. Тағдырдың тайғақ жолында сізге қажымас қайрат, сарқылмас күш жігер тілеймін.
— Рақмет сізге.

Сұхбаттасқан белгілі
тележурналист — Зейін Әліпбек

Пікір үстеу

Э-пошта мекенжайыңыз жарияланбайды. Міндетті өрістер * таңбаланған